Sophrologie et acouphène

Etude sophrologie et acouphènes - Patricia GREVIN

Patricia Grévin — 2020-06-11T18:20:31Z

"Première évaluation de la prise en charge sophrologique des acouphènes subjectifs."
P. Grevin, M. Ohresser, M. Kossowski, C. Duval, A. Londero
DOI : 10.1016/j.anorl.2020.03.007

Etude publiée en mai 2020 dans une revue européenne ORL à comité de lecture.

Dès le démarrage de mon activité professionnelle de sophrologue, en contact direct avec le milieu médical, je me suis posée la question de savoir comment j'allais partager avec les médecins ORL les résultats très encourageants de ma pratique.

99 % de la clientèle que je recevais en cabinet avaient des troubles de l'audition et souffraient d'acouphènes, parfois de façon modérée, parfois avec des comportements très invalidés.

Pour mener à bien la mise en place d'un parcours d'accompagnement avec la sophrologie au sein d'une équipe pluridisciplinaire, ma réflexion s'est portée sur deux réalités : d'une part, mon propre vécu et ma souffrance face aux acouphènes qui avaient envahi ma vie du jour au lendemain, d'autre part, une réponse parfois difficile pour le médecin ORL face à la détresse de certaines personnes. J'ai souhaité alors donner un sens à ce parcours personnel et professionnel.

Grâce aux nombreuses années passées en cabinet auprès de ceux qui souffrent d'acouphènes, j'ai élaboré un protocole de sophrologie spécifiquement adapté aux symptômes.

J'ai tenu compte, dans la mise en place de cet accompagnement, des nombreuses questions posées en cabinet par les patients qui partagent leur impuissance à contrôler les symptômes, parfois leur désespoir à trouver une solution. Ils expriment alors leurs idées négatives et obsessionnelles, leurs peurs, leurs craintes et leurs angoisses liés à la présence des acouphènes. Ces points sont abordés dans cet accompagnement qui s'est structuré au fil du temps et a abouti à ce protocole de 6 à 8 séances sur une période de 2 à 4 mois. Il se déroule avec des étapes et des objectifs. Il utilise quatre composantes : la composante cognitive pour mieux comprendre le symptôme, la composante sensorielle pour découvrir de nouvelles sensations corporelles et auditives, la composante émotionnelle pour aider certains états anxieux à retrouver le calme et la composante comportementale pour devenir autonome avec des réflexes de détente et mieux gérer en cas de nouvelle crise d'acouphènes.

Récemment, lors d'un point fait à la fin d'un protocole de séances avec l'une des personnes que j'ai accompagnée, voilà ce qui m'a été dit : "ce qui a changé pour moi, c'est d'avoir pu échanger avec quelqu'un qui connaissait très bien le symptôme, d'avoir intégré le son parasite dans l'environnement sonore, d'avoir aujourd'hui moins d'appréhension sur l'avenir, d'avoir pris du recul sur l'acouphène et d'une façon générale, sur mes préoccupations. J'utilise régulièrement les exercices que vous m'avez appris en cas de crises. C'est un état d'esprit qui a changé et qui me permet aujourd'hui de me projeter plus sereinement dans la vie tout en prenant soin de moi et de mes oreilles. J'ai compris à quel point mes oreilles me permettaient d'entendre et d'écouter autour de moi sans oublier d'être à mon écoute."

Depuis 10 ans, je partage mon expérience auprès de mes collègues sophrologues, j'enseigne le protocole spécifiquement adapté aux acouphènes avec une pédagogie nécessaire et indispensable pour comprendre les symptômes, avec le choix des techniques de sophrologie spécifiques et surtout en début d'accompagnement, de certains exercices de méditation de pleine conscience. Au lieu d'entendre dire, "il faut vous y habituer ", la personne souffrant d'acouphènes prend en main le symptôme, en comprend beaucoup mieux la signification, dépasse les difficultés liées aux bruits parasites et découvre peu à peu que ramener le calme intérieur est possible.

J'ai créé le Pôle Sophrologie et Acouphènes® un réseau qui regroupe nos collègues formés à la spécialisation sur toute la France, en Suisse et en Hollande. Nos sophrologues sont choisis pour leur expertise dans ce champ d'application, en lien constant avec les médecins ORL et en formation permanente avec supervision, congrès et visioconférences.

C'est dans ce contexte que j'ai pu mettre en place une étude multicentrique, sans comparaison à un groupe contrôle, avec 16 de mes collègues répartis sur tout le territoire et et à Genève pour évaluer l'efficacité de ce protocole. Les résultats ont donc été publiés dans les Annales Françaises ORL et les Annales Européennes ORL. "Ils montrent qu'une prise en charge sophrologique adaptée peut permettre d'obtenir rapidement une diminution significative du handicap et une amélioration de la qualité de la vie chez des sujets souffrant d'acouphènes subjectifs". Extrait de la Conclusion du résumé de l'article publié.

Je terminerai par ces mots : l'acouphène n'est pas une fatalité, il y a des solutions. L'étude montre l'efficacité d'un protocole avec les limites mentionnées dans l'article publié, l'intérêt d'un travail en pluridisciplinarité pour considérer de façon plus large la personne qui souffre d'acouphènes, et non pas seulemenle symptôme lui-même.

N'hésitez pas à vous faire connaitre par le formulaire de contact si vous souffrez d'acouphènes et si vous souhaitez témoigner ou avoir de l'aide.

Patricia Grévin, directrice de l'étude.

En complément, article détaillé avec les résultats de l'étude publiée.

Confronter la sophrologie à une démarche scientifique

Patricia Grévin — 2019-03-03T13:52:08Z

Sophrologue spécialisée dans les troubles de l'audition, spécifiquement les acouphènes, et travaillant en équipe avec des médecins ORL, je partage, dans cet article, une expérience qui a connu des hauts et des bas, sans perdre un instant l'espoir qu'on pouvait amener la sophrologie vers une démarche scientifique.
Soyons humble… même si nous pensons que la sophrologie peut impacter positivement celui ou celle qui la pratique, les éléments de preuve sont aujourd'hui insuffisants pour un scientifique. Néanmoins il faut partir d'une expérience clinique avec les verbatims de patients satisfaits, exprimés en fin de prise en charge sophrologique, pour se dire qu'il est logique de confronter la sophrologie à une démarche scientifique. On notera que les médecins nous adressent de plus en plus leurs patients pour certaines pathologies, ce qui nous incite encore plus à entreprendre cette démarche difficile qui est d'essayer d'apporter la preuve scientifique de l'efficacité d'un protocole.

En tant que sophrologue dans une équipe pluridisciplinaire ORL depuis plus de 10 ans, j'ai revu, au fur et à mesure du parcours, certaines de mes certitudes et j'ai aussi partagé, parfois imposé, mes valeurs et mes points de vue. Le résultat de ces années de travail et de collaboration s'est concrétisé ce 9 janvier 2019 où j'ai pu soumettre à publication dans une revue scientifique européenne à comité de lecture, en tant que directrice, une évaluation sur la prise en charge de patients souffrant d'acouphènes subjectifs par un protocole de sophrologie spécifiquement adapté aux acouphènes. Cette étude, faite sur le terrain avec mes collègues sophrologues, a donné lieu à un article rédigé et co-signé par 3 médecins ORL et Claire Duval, sophrologue.

Voilà le début de l'aventure :
J'ai eu la chance dans mon parcours de sophrologue de travailler exclusivement avec des médecins, en grande partie des chercheurs qui publient. Je suis partie d'une expérience personnelle de santé douloureuse, celle de la présence permanente d'acouphènes subjectifs dans mes oreilles. Ces sons parasites qui polluaient mon environnement sonore ne pouvaient être pris en charge par une médecine conventionnelle. La sophrologie a été une réponse efficace pour sortir de l'impasse dans laquelle j'étais. J'ai alors cherché à comprendre pourquoi... comment... la sophrologie avait-elle pu contribuer à ma guérison !

La démarche m'a alors amené dans trois directions :
1-Me former en permanence auprès des médecins, des scientifiques et des chercheurs pour mieux comprendre les symptômes de l'acouphène subjectif chronique
2- Mettre en place puis appliquer un protocole de sophrologie adapté spécifiquement aux acouphènes auprès de centaines de patients venus à mon cabinet
3-Utiliser un indicateur de mesure lors du premier RV patient, j'ai repris le questionnaire alors choisi par les membres de l'association dont je fais partie, l'AFREPA (Association Francophone des Équipes Pluridisciplinaires en Acouphénologie) association créée en 2009 par des professionnels médicaux et paramédicaux désireux de mettre en commun leurs compétences au sein d'une même équipe pour une prise en charge plus efficace des patients acouphéniques et hyperacousiques. Ce questionnaire validé scientifiquement, universellement utilisé, le THI (Tinnitus Handicap Inventory) mesure le degré de handicap en début et à la fin d'une prise en charge, celle qui nous intéresse dans ce propos, un protocole sophrologique spécifiquement adapté aux acouphènes.

Voilà ce que m'écrivait, il y a 10 ans, le Dr Alain Londero, médecin ORL qui a souvent publié sur les acouphènes :

Je suis toujours très intéressé par le retour d'expérience des autres acteurs de la prise en charge de « mes » patients. Faites-moi savoir quels sont vos résultats avec ces patients. Si mon aide vous est utile, je veux bien vous faire part de mon avis et de mes suggestions

J'ai pris alors conscience que si nous souhaitions avoir la confiance de nos prescripteurs, il fallait aller plus loin… et comme je recevais à mon cabinet de plus en plus de patients envoyés par les médecins ORL, je devais passer à une autre étape.

Nouvelle phase du parcours, aller plus loin et élargir l'expérience :
J'ai commencé à former des sophrologues sur cette spécialisation. Il était important de comprendre si c'était seulement mon approche personnelle qui permettait d'aider le sujet souffrant d'acouphènes…. ou bien si c'était le protocole utilisé.
Lors des formations, la présence d'un médecin ORL permet de présenter la partie médicale des symptômes et de définir le rôle du sophrologue. Une fois le diagnostic médical posé, le sophrologue a une mission d'accompagnement du patient dans la prise en charge des symptômes invalidants. Chaque sophrologue, en fin de formation, possède des documents complets d'anamnèse, sait définir les objectifs du projet d'accompagnement, utilise le questionnaire THI et met en place le protocole de sophrologie adapté spécifiquement à la prise en charge des symptômes.

Nouvelle phase du parcours, tenter de se soumettre au regard scientifique et recueillir des données :
La recherche scientifique est un processus dynamique qui permet d'obtenir des réponses précises à partir d'investigation sur le terrain. Cest ce que nous avons souhaité faire.

En 2011 et 2012, nous étions 5 sophrologues à recueillir les données de suivi des patients ; ce qui a permis d'avoir une première synthèse de résultats.
Membre de la Commission Acouphènes depuis 2006 au sein de l'O.N.S (Observatoire National de la Sophrologie), le travail de collaboration avec mes collègues, également avec les médecins ORL, a permis de faire avancer considérablement la démarche.

Le Pôle Sophrologie Acouphènes®, créé en 2010, est une structure mise en place pour pouvoir répondre de la façon la plus professionnelle possible à la demande forte des patients et à celle des prescripteurs ORL. Chaque sophrologue, membre du réseau, s'engage sur une charte déontologique avec un code de conduite défini. C'est dans ce cadre-là que nous avons pu nous lancer sur une nouvelle étude de plus grande envergure.
En 2016, après une longue phase de définition des objectifs, mise en place de la méthodologie et des moyens nécessaires, 17 sophrologues de notre réseau ont accepté d'y participer. La phase terrain s'est déroulée sur une période de quinze mois.
L'objectif de cette étude était de faire une première évaluation de la prise en charge sophrologique des acouphènes subjectifs avec un protocole de sophrologie spécifiquement adapté aux acouphènes. 230 anamnèses de patients ont ainsi été recueillies ; l'étude en elle-même a porté sur une population de 140 patients consécutifs qui a bénéficié d'un protocole comprenant 6 à 8 séances de sophrologie sur une période de 2 à 4 mois. L'effet de ces séances a été évalué en comparant l'évolution des scores pré/post traitement du questionnaire THI, questionnaire validé mesurant le handicap induit par les acouphènes et utilisé universellement dans le cas des acouphènes.
Le manuscrit de l'étude a été soumis à publication le 9 janvier 2019, à la Revue Scientifique European Annals of Otorhinolaryngology, Head and Neck Diseases. Nous attendons la suite qui sera donnée à cette étude avant de publier la synthèse des résultats.

En conclusion, le message que je souhaite passer :
- Ce que disent nos patients ne suffit pas à prouver l'efficacité de la sophrologie
- Il nous faut mettre en place des protocoles appliqués spécifiquement aux symptômes diagnostiqués médicalement face au regard critique de la communauté scientifique
- Les études cliniques sont menées essentiellement en milieu hospitalier, mais nous démontrons que c'est possible aussi en milieu libéral avec une étude multicentrique ouverte, du temps, des spécialistes et des compétences.
- Des études complémentaires avec groupe contrôle sont nécessaires pour affirmer l'efficacité de la prise en charge sophrologique en comparaison à une liste d'attente ou à d'autres prises en charge validées comme les thérapies cognitives et comportementales.
- Toute aide et soutien sont les bienvenues de la part des instances de la sophrologie.

D'un message sceptique entendu maintes fois sur la sophrologie, nous aurons ainsi dans les mois et années à venir des références publiées. Et c'est « le patient » qui est l'objet de toutes nos attentions, qui bénéficiera de cette avancée.
D'autres articles viendront compléter ce propos vers une démarche scientifique qui n'a pas dit son dernier mot.

Patricia Grévin, sophrologue, formateur, auteure de livres et responsable du Pôle Sophrologie et Acouphènes®